Девятилетняя Ксения любит рисовать, шить и
мечтает стать мастером по дизайну ногтей. Она ничем не отличается от многих
других детей. Такая же весёлая, жизнерадостная, общительная, с удовольствием
катается на горках и качелях. Правда физические нагрузки позволяет себе
нечасто. Они всегда приводят к резким скачкам уровня сахара в крови.
«Беда постучалась в наш дом, когда мы были абсолютно счастливы,
в нашей семье родился второй долгожданный ребёнок», – рассказывает мама Ксении – Наталья.
По её словам, под наблюдением медиков дочь с самого раннего
возраста.
Первые признаки болезни проявились в шестимесячном возрасте.
Малышка начала терять вес. Поначалу врачи успокаивали, мол, все дети летом теряют
в весе. Пожелтевшую кожу и запор привязали к дисбактериозу, а задышку – к астме.
«Несколько месяцев мы бегали по врачам. Диагноз услышали только
тогда, когда моя кроха уже находилась в тяжёлом состоянии в реанимации и врачи боролись
за её жизнь», – вспоминает Наталья.
В Кировской больнице девочке поставили страшный диагноз –
сахарный диабет первого типа, после чего перевели в Луганск.
«Холодное белое помещение и привязанный ребенок. Кормили ее
через зонд, катетер был привязан к ключице. Также вводились и медикаменты. Ксюша
была ещё очень маленькая, поэтому врачам было тяжело подобрать дозы инсулина, да
и в разное время суток ей требуется разная доза – как длительного, так и на еду», – вспоминает мама.
«Врачи, которые поставили первоначально неправильный диагноз,
попросили прощение. Никто и подумать не мог, что это сахарный диабет. Ведь последний
случай, когда ребенок до года заболел этим недугом, в Луганске был 20 лет назад.
Медики сказали, что впредь будут знать о возможности таких симптомов сахарного диабета
и будут учить студентов-медиков этим нюансам», – рассказывает женщина.
«Ксюша была на грудном вскармливании, а пить из бутылки она
не хотела. Мне нужно было по граммам высчитать, сколько весит печенье, рассчитать
калории, хлебные, углеводные единицы. Грубо говоря, нужно было посчитать диету.
Сначала это все измерялось в граммах. Многие продукты, которые мы употребляли первично,
пробовали, как организм реагирует. Например, в 100 граммах молока одна хлебная единица.
Но когда она пьет свежее молоко, даже от стаканчика у нее резко поднимается уровень
сахара, а когда, например, пьёт кислое – сахар вообще не поднимается. Все методом
проб и ошибок. Со временем более-менее напрактиковались», – признаётся Наталья.
До 2013 года Ксения находилась под наблюдением Харьковских
врачей.
«Указать точную причину заболевания невозможно. Одна из причин,
которую нам указали харьковские медики – это то, что она родилась с гипертонусом.
До шести месяцев ей были противопоказаны прививки. А в первые два часа жизни малышке
сделали прививку против гепатита, БЦЖ и уже этим нарушили работу печени. Во время
беременности я была вынуждена принимать антибиотики, что так же могло спровоцировать
недуг», – откровенничает женщина.
Пальчики Ксении давно
привыкли к боли. Измерять уровень сахара приходится несколько раз в день. Она круглосуточно
живет с инсулиновой помпой. По трубке аппарат подаёт лекарство в организм. Небольшой
катетер постоянно находится в теле. Каждые три дня мама меняет его, чтобы Ксюша
не испытывала дискомфорт. Помпу можно снять и заблокировать с помощью заглушки.
Но более сорока минут без нее ребёнок не может находиться. Нужно снова подстёгиваться
и делать большие инъекции.
«Так как диабет у моего ребёнка слабо контролируемый, плохо
поддаётся коррекции и протекает в тяжёлой форме, наш эндокринолог посоветовала приобрести
инсулиновую помпу, которая с мягкостью может рассчитать и ввести мельчайшие дозы
инсулина. Так же помпа имитирует работу поджелудочной железы», – рассказывает Наталья.
Решение перейти на помпу было принято после того, как у Ксюши
наступила очередная гипокома. У неё резко упал уровень глюкозы в крови от избыточного
инсулина. Тело сковало судорогами, отобрало речь, частично память, родители заново
учили малышку ходить. Сомнения развеялись – только помпа.
Наталья рассказывает, что врачи проводили уроки обучения по
программированию аппарата, и признаётся, с того момента жизнь повернулась на
180 градусов.
«Сейчас я могу это контролировать. Всё чему успели научиться
в довоенный период – я и умею»,
– признаётся Наталья и подчёркивает, что уже является экспертом в этом деле и, если
кому-то из новых знакомых с такой же проблемой нужна помощь, то помогает разобраться
с программированием помпы.
Измеряет уровень сахара в крови Ксюша самостоятельно, блокирует
помпу тоже. В течение ближайших нескольких лет мама надеется обучить доченьку основам
работы с помпой, чтобы она могла сама вводить себе инсулин.
«Мы соблюдаем диету.
На каждый приём пищи нужно делать инъекции. Первый год на инсулине мы делали пять
инъекций ежедневно. Практически ничего сладкого ей было нельзя. Сейчас, если сахар
ей позволяет, то она кушает и торт, и сок. Вылечить это невозможно, потому нужен
постоянный контроль», – отмечает Наталья
и подчёркивает, что у дочери огромная сила воли.
«Иногда она хочет шоколад, но если знает, что нельзя, то несколько
дней она его есть не будет. Я даю ей сладости, но только тогда, когда можно. Если
в школе проходят праздники, именины, то Ксюша все сладости приносит домой, мы измеряем
сахар, и если он в норме, то она кушает. Своим примером мы показываем ребенку, что
если ей нельзя, то это кушать никто в доме не будет. Все продукты стоят на виду,
и ничто не скрывается от ребенка. Просто вырабатывается чувство меры, знание и понимание
того, что можно, а что нельзя»,
– уточняет мама.
«Мы живем по принципу – сахарный диабет – это не приговор,
а образ жизни. Это правильное питание, правильная физическая нагрузка. Очень сильно
помогло то, что многие известные люди живут с таким заболеванием. Ребенок ходит
в школу, бывает на уроках физкультуры, только не посещает спортивные секции», – рассказывает Наталья.
Женщина сетует, что сложней всего – когда ребёнок заболевает.
«Если у Ксюши температура, то инсулин, который поступает извне,
разрушается. Я, конечно, делаю корректировки, подвожу чуть больше препарата. Ей
нельзя многие сиропы, которые принимают дети. Так как сироп сладкий, мы должны просчитать
и подвести инсулин. Поэтому мы заменяем чем-то другим. Сейчас есть сиропы без сахара
или таблетки. Бывают случаи, когда идёт сбой пищеварительной системы. В этом случае
я должна находиться только рядом с ней и контролировать уровень сахара, чтоб он
не повысился или не упал», – подчёркивает
женщина.
Работа и действие инсулиновой помпы осуществляется при помощи
съёмных расходников. Они иностранного производства и стоят очень дорого. Кроме того,
цена постоянно увеличивается. Катетеры, тест полоски, резервуары: всё это необходимо
приобретать ежемесячно. Чтобы продлить жизнь ребёнку, нужно всего ничего – порядка
четырнадцати тысяч рублей. И это не считая вспомогательных препаратов. Собрать такую
сумму самостоятельно семье трудно.
«Тест полосками, которые мы приобретаем от 800 до 1800 рублей, на этот год обеспечила Кировская больница. В данный
момент проблема только в расходниках. Покупаем мы это в Москве, через людей передают
автобусом», – рассказывает Наталья.
По словам женщины, в этом году были небольшие сбои в программировании
помпы и они очень испугались. Ведь мини-машина, продлевающая жизнь ребенку, стоит
около 250 тысяч рублей. А эта сумма для семьи
- неподъёмная.
«Многие, узнав о заболевании, сразу впадают в панику. Люди
буквально чернеют на глазах. Некоторые семьи даже распадаются, потому что это очень
тяжело. Основная масса проблем ложится, конечно, на материнские плечи», – отмечает Наталья.
Она уверена, что главное - правильно воспитывать ребенка,
чтобы он понимал и жил в дальнейшем с этой проблемой.
«Всем, чему я научу ее сейчас, она должна пользоваться всю
свою жизнь», – подчёркивает мама.
Женщина признаётся, что семья живёт полноценной жизнью. А
всех, кто оказался в такой же ситуации, призывает не закрываться в себе, не унывать,
не горевать, а поддерживать своих детей и за помощью обращаться исключительно к
специалистам.
По словам Натальи, для многих родителей делать своему ребёнку
инъекции так часто и практически всю жизнь – шок. И они прибегают к нетрадиционной
медицине.
«В моей практике были случаи, когда родители обращались к
«бабкам-дедкам». Те им советовали отказаться от инсулинотерапии, пить сахаропонижающие
чаи и травки. Нет!!! Если ваш ребёнок заболел сахарным диабетом, то ваш единственный
шанс, лекарство и панацея – инсулин. Поймите, если откажитесь от инсулина, вы только нарушите здоровье ребёнка и нанесёте ему ещё больший
ущерб», – призывает женщина.
«Такие случаи были. У ребёнка, который год не принимал инсулин,
прекратился рост. Его организм перестал получать углевод, а именно он строит эти
клеточки. И тогда уже доктора лечили не только диабет, но и дистрофию, замедление
роста и так далее. Инсулин, на данный момент, – это единственное правильное решение.
Это единственное лечение для вашего ребёнка. Если вы не доверяете одному врачу
– обратитесь к другому. Хорошие врачи-эндокринологи есть», – отмечает Наталья.
Женщина признаётся, что, глядя на дочь, практически забывает,
что она двадцать четыре часа живёт с помпой. Хотя поначалу у неё было огромное чувство
страха – ввести катетер в тело ребёнка. Потели руки, дрожали ноги. Сейчас же это
делается очень легко и быстро.
«Как будто я это делала всю свою жизнь, – говорит Наталья и
оптимистично подчёркивает, – жизнь продолжается!»
